Connect with us

Erdoğan Bizzat Kendisi Söz Vermişti! Ama Artık Zaman Daralıyor!

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, SMA hastalarına hastalığın tüm tiplerinin ilaçlarının geri ödemesiyle ilgili sorunu çözdükleri müjdesini vermişti. Ancak hastalar 2 aydır ilaçlarına ulaşamıyor. İlacın kullanımının gecikmesi durumunda hastaların bugüne kadar elde ettikleri kazanımları kaybetmeye başladıklarına dikkat çeken dikkat çeken hasta yakınları, sorunun bir an evvel çözülmesini istiyor. İlaç kullanmadan geçen her saniye SMA hastalarının aleyhine işliyor.

Published

on

Önce çok pahalı olması nedeniyle yıllarca ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını beklediler ve bunun için mücadele ettiler. Bu mücadeleleri sonuç verdi, ilaçları SGK kapsamına alındı. Hatta bunun müjdesini de Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Ocak 2019’da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada verdi.

Erdoğan, o gün, “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” dedi.

Bu açıklama yıllarca bekleyen SMA hastaları ve aileleri için büyük bir müjdeydi. Kısa süre sonra da SMA hastalarının tamamı, Spinrazza adlı ilaçlarını SGK’dan almaya başladı. Ancak hasta ve hasta yakınlarının bu sevinci çok da uzun sürmedi. Yıllarca ilaçlarının SGK tarafından karşılanmasını bekleyen SMA hastaları ve yakınları, şimdilerde bu ilaca ulaşamıyor.

Yaklaşık 2 aydır ilaçlarının tedariki yapılmayan SMA hastaları, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları ilaçlarını kullanamadıklarında tüm kazanımlarını kaybetmeye başlıyor. İlacı kullanmayı geciktirdikleri her saniyenin aleyhlerinde işlediği SMA hastaları ve yakınları sorununun bir an evvel çözülmesini istiyor.

“HASTALAR HER KONUDA MAĞDUR EDİLİYOR”

Sözcü’ye konuşan SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, SMA hastalarının her konuda mağdur edildiğine dikkat çekti.

SMA hastalarının kullandığı ilaçların 2016’da ABD ve ardından da Avrupa’da onay aldığını anımsatan Başaran, “Biz de bu ilacın Türkiye’ye getirilmesi yönünde mücadele verdik. İlacı takip ediyorduk. Türkiye’de kurumlarla yaptığımız görüşmelerde somut adım olmadığını gördük. Bunun ardından eylemlerle mücadelemize devam ettik. Bakanlık önünde 41 gün boyunca eylem yaptık.

Önce Temmuz 2017’de TİP-1 hastaların çok az kısmı bu ilaçtan faydalanabildi. Sonra da kapsam genişletildi. Ancak TİP-2 ve TİP-3’ün bu kapsama alınması 700 gün sürdü. Şubat 2019’da da bunlar için ilaç almaya başladık” dedi.

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran

“KOŞULLAR NORMALE DÖNDÜ, TEDARİK DURDURULDU”

İlacı kullanan hastalarda çok anlamlı gelişmelerin olduğuna işaret eden Başaran, “İlk defa yere basanlar oldu. 6 yaşında TİP-1 hastası yediklerinin lezzetini tatma fırsatı buldu. Çünkü hep cihaza bağlıydı daha önce, hortumla gıda veriliyordu.

Ancak olumlu gelişmeler pandemiye kadar sürdü. Salgın nedeniyle hastanelere gidilemedi. Bu olağanüstü bir durum olduğu için anlaşılabilir. Ancak koşullar normale dönünce ilaç tedariki durduruldu. Türkiye’ye artık ilaç tedarik edilmiyor” diye konuştu.

“KAZANIMLARIMIZI KAYBETMEKLE KARŞI KARŞIYAYIZ”

SMA hastalarının ilacın yararını görebilmeleri için 4 ayda bir düzenli olarak kullanması gerektiğine vurgu yapan Başaran, “Ancak bu makas gittikçe açılıyor. Kazanımlarımızı kaybetmekle karşı karşıyayız. Beklentimiz, ilacın tebliğindeki gibi tedarikine devam edilmesi.

Bir sözleşme yüzünden tedarik durmuş durumda. İlaç kullanımının süresinin uzaması hastanın kazanımlarının yavaşlaması, durması ve sonra da geriye sarması demek. Bir an önce bu sorunun çözülmesini istiyoruz” ifadelerinde bulundu.

“KIZIMIZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR”

Aydın’da 3 yaşındaki kızı Irmak’ın TİP-1 SMA hastası olduğunu anlatan Deniz Ateş, pandemi süreci de dahil yaklaşık 100 gündür ilaca ulaşamadıklarını ve bunun kendilerinin endişelendirdiğini vurguladı. Kızlarına 7 aylıkken ilaç vermeye başladıklarını ve şu ana kadar 7 doz ilaç kullandıklarını dile getiren Ateş şöyle konuştu:
“Kızımızda ilaç kullanmasının ardından çok iyi gelişmeler oldu. Daha önce yatalaktı, boynunu önüne düşüyordu. Ancak sonrasında yürümeye bile başladı. Fakat 100 gündür ilaç bulamıyoruz. Başta pandemiden dolayı ertelediler, şimdi de ilaç olmadığını söylüyorlar. Muhatap da bulamıyoruz.

Çocuk da gerilemeler başladı. Fiziği iyiydi, gittikçe daha iyi oluyordu ancak ağırlaşmaya başladı. Artık hareketlerini bile yapamıyor. Bu bizi çok korkutuyor. Çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesine dayanamıyoruz. Kara kara düşünüyoruz, moralimiz bozuk, eşim hergün ağlıyor. Artık ne yapacağımızı şaşırdık. Ne olur yetkililer sesimizi duysun” dedi.

“DAHA ÖNCE SODA KAPAĞI BİLE AÇAMIYORDUM”

İstanbul Silivri’de yaşayan 16 yaşındaki TİP-3 SMA hastası Simge Karsan, ilacın kullanımına 29 Ağustos 2019’da başladığını ve ilk dozu aldığını belirtti. İlacı kullanmadan önce ayakta durmakta güçlük çektiğini, soda kapağını bile açamadığını anlatan Karsan, şunları anlattı:

“Şimdiye kadar 3 doz ilaç aldım. Hareketlerimde iyileşmeler oldu. Ayakta durma çalışmalarım iyiye gitmeye başladı. Daha önce soda kapağı bile açamazdım, artık açmaya başladım. Yakında 4’üncü dozu alacağım. Ancak böyle devam ederse 5’inci dozu alamayabilirim. Çünkü tedarik yapılmıyormuş artık.

SMA hastaları olarak bir mücadele başlattık ve bu ilacın tedarik edilmesini istiyoruz. Kazanımlarımızı kaybetmek istemiyoruz. Yetkililer lütfen sesimizi duysun.”

“TEK İSTEĞİMİZ İLACIN KESİLMEMESİ”

Marmaris’te yaşayan ve 3,5 yaşındaki kızı Alya SMA hastası olan Derya Özkan ise yoğun mücadelelerle kızını hayatta tuttuklarını vurguladı. Alya’nın 1 yaşında akciğer enfeksiyonu geçirdiğini ve boğazının delindiğini anlatan Özkan, şunları söyledi:
“Makinaya bağlanmadan önce 4 doz ilaç almıştık. 5’inci doz alacağımız zaman ret geldi. Biz devletin karşıladığı ilaçları ilk alanlardanız. Kızım makineye bağlı olduğu için ilaç veremeyeceklerini söylediler. Makineden ayırdıktan sonra 5’inci doz ilacı verdiler.

1 ay sonra da kızımın boğazındaki delik bile kapatıldı. Bu ilaç sayesinde hayata tutundu. Daha önce emzik bile tutamıyordu, bacakları beton gibiydi, hiçbir şekilde hareket edemiyordu. İlaç ala ala birçok yetimizi kazandık, çok güzel gelişmeler elde ettik. Şu ana kadar da 11 doz ilaç aldık. Gittikçe de daha iyi oluyor durumu. Ancak şimdilerde bu ilaç tedarik edilmiyor. Henüz 4 ayımız dolmadı ancak ilacın tedarik edilmeyeceği endişesini yaşıyoruz. Çok mücadele verdik, tek isteğimiz ilacın kesilmemesi.”

Continue Reading
Click to comment

You must be logged in to post a comment Login

Leave a Reply

Gündem

Altında 900 liralık deprem: Büyük felaket geliyor

Published

on

Gram altında anormal yükseliş durdurulamıyor. Hükümetin faiz kararlarının da pek etkisinin olmadığı altın piyasasının geleceğini Necmettin Batırel yorumladı. Son dönemde alıcılı ve dalgalı bir seyir izleyen gram altın için şaşırtan tahmin bu kez hükümete yakın isim Necmettin Batırel‘den geldi.

Necmettin Batırelgram altın fiyatlarının yakında uçuşa geçeceğini söyledi.

İşte Necmettin Batırel’in o altın tahmini:

Dünyanın en büyük varlık yönetimi şirketi BlackRock‘un iştiraki iShares, spot Bitcoin ETF çıkarmak için Amerika Birleşik Devletleri Menkul Kıymetler ve Borsa Komisyonuna (SEC‘e) başvuru yapması sonrası Bitcoin hızlı ralli yaşamıştı. Şirket Bitcoin‘in değerine endeksli hisse senedi gibi alınıp satılan araç çıkarmak istemişti. SEC, bir sürprize imza atarak ilk kaldıraçlı Bitcon ETF‘ye onay verdi. Yani vadeli satışlara izin verildi, peşin satışlara değil. Bu yüzden 31 bin 400 dolara yükselen Bitcoin‘in değeri 30 bin 400 dolara düştü. Teknik analize göre 30 bin 700 üzerinde tutunamazsa 29 bin 350 ardından 28 bin 200 dolar desteklerine dönecek. Son 12 ayda fiyatı yüzde 43,28 artan Bitcoin’in hızlı yükselişinden sonra kar satışlarıyla düzeltme yapması kaçınılmaz. Kripto paralardaki yoğunlaşma altının Haziran ayında sert düşüşüne yolaçtı. 1910 dolarla dip yapan ONS yaşanan son gelişmeler üzerine yeni haftaya 1928 dolarla başladı.

Uluslararası Finans Enstitüsüne göre ilk çeyrek sonunda küresel borçlar 305 trilyon dolarla rekor düzeye ulaşmış durumda. Hane halkı borçları 57.6; kamu borçları 85.7; banka borçları 69.8; finans dışı şirket borçları 91.9 trilyon dolar oldu. Şiddetli borç krizi doları ve altını güçlendirecek. Düşük küresel ekonomik büyüme, yüksek faiz oranları, önemli borç yükleri ve yüksek enflasyon krizi tetikleyecek. Dolar ve altın sistem tehdit altına girdikçe ve yeni bir para sistemi önerildiğinde değerini katlayacak.. Onsun uzun vadede önce 5 bin ardından 8 bin dolara yükseleceği tahminleri yapılıyor. Hisse senetlerinden kaçış hızlandıkça yani piyasalar eridikçe altının onsu 2023 Ekim ayına kadar 3 bin dolara ulaşacak diyenler var.. Hisse senedi piyasaları 1982’de başlayan 41 yıllık boğa hareketinin sonuna yaklaştı. ABD merkez bankası 2022 Haziran ayında yüzde 9,1 ile zirveye ulaşan yüksek enflasyonu durdurmak amacıyla faiz oranlarını 500 baz puan artırdı. Ama yüksek faiz ekonomik büyümeyi sekteye uğrattı, işsizlik artıyor İmalat sektörü endeksi Haziran’da 46.3 ile hayal kırıklığı meydana getirdi.

Continue Reading

Gündem

Renault çıldırdı! 310 bin liraya Clio satıyorlar: Hemde Türkiye’de

Published

on

Son dönemde Türkiye’de otomobil fiyatlarının normalin üzerinde seyrettiği inkar edilemez bir gerçek. Bu durumu normale çevirmek için hükümet tarafından bazı hamleler yapıldı. Fakat şimdiye kadar istenilen sonuç alınabilmiş değil, Renault, yeni hamlesiyle pazardaki tüm dengeleri değiştirecek gibi görünüyor.

Bilindiği üzere Renault küresel bir marka. Dolayısıyla sadece Avrupa değil, Asya’daki rekabete de ayak uydurması gerekiyor. Bunun için de ortalamanın üzerinde olan fiyatları biraz daha aşağılara çekmeleri gerekiyor. Nitekim bunu da yeni Clio versiyonuyla yapacaklar.

Hali hazırda Renault Clio, Türkiye’de de olduğu üzere en ucuz binek HB otomobillerden biri. Nitekim bu durum pek çok ülkede aynı şekilde diyebiliriz. Lakin özellikle Asya pazarında Clio’dan çok daha ucuz olan otomobiller var.

Bilindiği üzere Çin, ucuz otomobil üretme konusunda bir dünya markası. Bu otomobillerin Türkiye ya da Avrupa’da çok fazla görülmemesinin temel nedeni ise Çin ve Hindistan’daki yoğun talep. Zaten bu iki ülkede 2.5 milyara yakın insan yaşıyor. Dolayısıyla bu talebi karşılamak çok da kolay değil.

Continue Reading

Ekonomi

Borsada en çok kazandıran hisseler

Borsa, seçimden sonra ciddi bir artış gördü. Yurt dışı yatırımcının ağırlığı artarken yerli yatırımcının da gözü kulağı borsada en çok kazandıran hisseler gibi bilgilerde… Peki borsada en çok hangi hisse kazandırdı? Borsa 100 en çok kazandıran hisseler neler?

Published

on

Borsa İstanbul 100 endeksi bu hafta boyunca 6.400 bandındaki dirence takıldı. Hareketli bir seyir izleyen BIST100 endeksinde günlük hacim 90 milyar TL’yi bulu. Haftanın son iş gününde ise en çok yükselen sektör sigorta oldu. Ardından gıda, holding, teknoloji ve metal ürünleri yer aldı. Bankalar ise kısmi bir düşüş gördü. Yatırımcıların gözünde ise merak edilen konu en çok kazandıran hisseler oldu.

BIST100 en çok yükselen hisseler neler?
BIST100 en çok yükselen hisseler neler?

Peki Borsada en çok kazandıran hisseler neler? İşte BİST 100 en çok kazandıran hisseler:

BRYAT
TUKAS
BIOEN
ASUZU
DOAS
Bu hisseler arasında BRYAT ve TUKAS tavan fiyatından işlem gördü.

BIST 100’de bugün en çok düşen hisseler ise;

CANTE
ALFAS
PENTA
YKBNK
VAKBN

Continue Reading

Kaçırmayın

Gündem9 ay ago

Altında 900 liralık deprem: Büyük felaket geliyor

Gram altında anormal yükseliş durdurulamıyor. Hükümetin faiz kararlarının da pek etkisinin olmadığı altın piyasasının geleceğini Necmettin Batırel yorumladı. Son dönemde...

Gündem9 ay ago

Renault çıldırdı! 310 bin liraya Clio satıyorlar: Hemde Türkiye’de

Son dönemde Türkiye’de otomobil fiyatlarının normalin üzerinde seyrettiği inkar edilemez bir gerçek. Bu durumu normale çevirmek için hükümet tarafından bazı...

Gündem10 ay ago

Yaz aylarının kabusuna doğal çözüm! Sivrisineklere veda edin…

Birçok insan, sivrisinekleri uzak tutmak için çeşitli yöntemler denemiştir. Sinek kovucu spreyler, elektrikli sinek öldürücüler veya sineklikler gibi çözümler etkili...

Gündem10 ay ago

‘Tek eşli erkek kendini kontrol ettirsin’ Müslüman Alimler Birliği üyesinden şok sözler

Müslüman Alimler Birliği Yüksek Konsey Üyesi ve Türkiye temsilcisi Abdullah Yolcu, sosyal medyada tepki toplayan sözleriyle gündeme geldi.

Gündem10 ay ago

Tarikat kursunda ahırda kendini asmıştı! O Fahri imam serbest kaldı

Şanlıurfa'da yaşanan olayla ilgili olarak yürütülen soruşturma sonucunda gözaltına alınan 'fahri imam', ifadesinin ardından serbest bırakıldı. Şanlıurfa'da yaşayan 12 yaşındaki...

Gündem1 sene ago

270 Bin liraya sıfır otomobil! Yanlış okumadınız: İkinci el fiyatından bile ucuz

Türkiye’de ikinci el otomobil fiyatları bile milyon rakamları görmüşken, Çinli dev giriş seviyesindeki otomobiller ile Türkiye'ye giriyor.

Gündem1 sene ago

Hemen banka hesabınızı kontrol edin! Bakanlık açıkladı:2.7 milyar lira hesaplara yatırıldı

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, Nisan ayı itibariyle gerçekleştirilen yaşlılık ve engellilik aylığı ödemeleri hakkında önemli açıklamalarda bulundu....

Gündem1 sene ago

“Petrolde ciddi sıkıntılar yaşanabilir” Dünya piyasalarını tedirgin eden açıklama: Benzin ve Motorine yeni zamlar mı geliyor?

Birleşik Arap Emirlikleri Enerji Bakanı, bazı ülkelerin üretim ve yatırımla mücadele etmesi nedeniyle 2024'te küresel piyasalar için petrol arzının talepten...

Gündem1 sene ago

Selçuk Geçer: Zengin olmak isteyen parasını buna yatırsın

Daha çok dolar hakkında yaptığı tahminlerle gündem olan ünlü ekonomist Selçuk Geçer, yaptığı son değerlendirmede yatırımcıya en çok kazandıracak formülü...

Trending